Plan national maladies rares

La prise en charge des maladies rares demeure un enjeu majeur de santé publique compte tenu des données épidémiologiques, du résultat de ces pathologies sur la qualité de vie des patients et de leur famille et des enjeux de recherche en ce qui concerne le diagnostic et le traitement.

La politique volontariste française dans ce domaine a pu permettre l'adoption en Janvier 2000 du règlement européen sur les médicaments orphelins.

Le Plan National Maladies Rares 2004-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, vient améliorer, renforcer et procurer une cohérence à ces différentes initiatives.

Il vise en priorité l’assurance d’équité à l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie rare.

Ainsi, ce plan, dont la version finale serait disponibilisé s’articule sur dix axes stratégiques pour mieux répondre aux enjeux de santé publique à savoir :

• Mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares

• Reconnaître la spécificité des maladies rares

• Développer l’information sur les maladies rares

• Former les professionnels à mieux les identifier

• Organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques

• Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge des malades

• Poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins

• Répondre aux besoins d’accompagnement spécifique des personnes atteintes et développer le soutien aux associations de malades

• Promouvoir la recherche et l’innovation, notamment pour les traitements

• Développer les partenariats nationaux et européens

En effet, La majorité des maladies rares sont insuffisamment connues des professionnels de santé, Cette méconnaissance est à l’origine d’une errance diagnostique, source de souffrance pour les malades et leur famille et d’un retard dans leur prise en charge, parfois préjudiciable.

Ce plan vient répondre à cette errance et constitue le fruit d’un processus de concertation très large réunissant des experts des maladies rares, cliniciens et chercheurs, aussi que des représentants des malades, de l’assurance maladie, des ministères de la santé et de la recherche.

Par : Synergie Assurance